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Caminando con Aitana

Aitana tiene 4 años. A los 15 meses le diagnosticaron el síndrome de Angelman, una enfermedad rara que ataca al sistema nervioso. Su padre correrá la Titan.

Cuando tienes tanta ilusión y tantas esperanzas en el nacimiento de tu hija, y te dan un palo así.. es muy difícil de asimilar…”. Acabamos de terminar de grabar la entrevista, y mientras Damián y yo terminamos el café, seguimos hablando de Aitana. Aitana tiene 4 años. A los 15 meses le diagnosticaron el síndrome de Angelman, una enfermedad rara que ataca a todo el sistema nervioso. Eso se traduce en un retraso en el desarrollo psicomotor, epilepsia, una capacidad lingüística reducida o nula, escasa receptividad comunicativa, baja coordinación motriz, y un sinfín de síntomas que me enumera este padre dispuesto a hacer lo que sea por mejorar la calidad de vida de su hija.

Damián es policía, y, por Aitana, decidió presentar su candidatura a las becas “Persigue tus sueños”, que desde hace años concede Gaes Solidaria. Su reto, correr la Titan Desert y enviar todo lo que consiga recaudar a FAST, la fundación que en Estados Unidos investiga esta enfermedad. El reto de Damián fue el más votado de las 190 candidaturas que se presentaron. No me extraña, una vez que descubres la historia que hay detrás de los preciosos ojos azules de esta niña, es imposible no querer caminar junto a ellos.

Así que Damián, además de seguir vendiendo los calendarios en los que colaboraron sus compañeros de la Policía Nacional, y de hacer un innumerables acciones para ayudar a Aitana, ahora está entrenando duro para, en algo más de un mes, ir al desierto, y enfrentarse a la que dicen va a ser la Titan Desert más dura de la historia. Damián resopla cuando le recuerdo el desnivel de la primera etapa: “Va a ser muy duro, y más yendo solo, pero hay que seguir luchando por dar visibilidad a los problemas de estos niños. Hay mucho que investigar, y mucho que hacer”. Tiene razón en casi todo lo que dice.. Va a ser duro, y hay mucho por hacer, pero no correrá solo. Estoy convencida de que muchos ciclistas, cuando le conozcan, le arroparán y le ayudarán cada día para que llegue a la meta. Y seguro que en alguna de las etapas, es a él al que le toca ayudar, y animar a otro. Esta carrera es así. Te hace sentir que eres la persona más vulnerable del mundo, y al momento siguiente, te convierte en invencible. Cosas del desierto.

Llevamos hablando un buen rato, y me acabo de enterar de que Aitana tiene un hermano, Markel. Damián me cuenta que el nombre es en honor a algún que otro ciclista vasco al que él ha seguido mucho: “Aitana es súper cariñosa con todos, pero sobre todo con él, se deshace en abrazos con su hermanito de 9 meses, es como si quisiera protegerle todo el tiempo”. No me extraña, es lo que ella ha vivido y visto a su alrededor desde que nació, a un padre, una madre y un montón de familiares y amigos que se desviven cada día, por caminar junto a ella, ¿caminas con ellos?

Por cierto, los niños con esta enfermedad no suelen conseguir hablar. Aitana, me cuenta su padre, antes de despedirnos, ya dice “mamá” y “papá”. ¡Bravo!. Felicidades Damián, ¡nos vemos en el Sáhara!

Cristina Lasvignes se incorpora a A la Contra para ser el ángel de la guarda de esta aventura. y la que nos descubra historias de superación y cargadas de humanidad Lasvignes fue redactora durante cuatro años del programa de radio Hablar por hablar, de la cadena SER,​ que dirigió desde septiembre de 2006 hasta febrero de 2009. Presentadora en Antena 3 del programa vespertino Tal cual lo contamos entre octubre de 2008 y junio de 2011, regresó a la radio para presentar el programa despertador de Kiss FM Las Mañanas KISS (2011 -2014), junto a Alfredo Arense y Marta Ferrer. Posteriormente, entre octubre de 2015 y febrero de 2016, presentó en las tardes de La 1 el programa de salud Esto es vida.

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